Семья из Югры объявила сбор средств на прохождение реабилитации для мальчика Даниса Фатхуллина с редким генетическим заболеванием. Об этом рассказала «Вестнику» его мать Альмира.

Беременность и роды у Альмиры прошли успешно, из роддома ее выписали со здоровым малышом. Однако родители заметили, что дома, днями и ночами, он постоянно плакал и не успокаивался. Врач из Москвы посоветовал им сделать генетический анализ.

– Специалисты поставили диагноз – синдром Ретта, или FOXG1. Это наследственное генетическое заболевание, влияющее на развитие мозга. Проявляется задержкой речи, движений и понимания предметов и ролей. Официально в России выявлено лишь несколько случаев такого редкого диагноза, – объяснила Альмира.

В настоящее время Данису семь лет. Он веселый, любознательный, любит свою семью, других детей и домашних животных. Особого лекарства от синдрома Ретта пока не существует, но интенсивная реабилитация помогает ему учиться стоять, ходить и говорить.

– Он застрял в возрасте 9-10 месячного ребенка. Он плохо ходит, в основном ползает, почти не говорит. В его лексиконе основные слова – это «надо», «да», «айда» и «нет». Однажды он четко произнес «мама». Я заплакала, – добавила мать мальчика.

Югорчанину предстоит пройти летний курс реабилитации в медицинском центре «Сакура», который стоит 230 тыс. рублей. Желающие помочь в сборе средств могут перейти по QR-коду. Перевести любую сумму можно и по номеру телефона +79821399654 на Сбербанк (Альмира Фатхуллина, мама мальчика).

Ранее «Вестник» писал, что в Сургуте 13-летняя девочка Карина проходит тяжелую реабилитацию после редкого заболевания оптиконевромиелитом (болезнь Девика).