В Сургуте (ХМАО) 13-летняя девочка Карина проходит тяжелую реабилитацию после редкого заболевания оптиконевромиелитом (болезнь Девика). Сегодня она третий ребенок в РФ, который перенес тяжелое заболевание. Родители вынуждены открыть сбор на реабилитацию, рассказала «Вестнику» мама девочки, Юлия.

Все началось в феврале 2022 года. Девочку начала мучать тошнота и рвота. В конце марта Карина начала хромать. 12 апреля родители услышали страшный диагноз - оптиконевромиелит (болезнь Девика). В августе девочку полностью парализовало. Это редкое неврологическое заболевание, характеризующееся тяжёлыми эпизодами потери зрения, дисфункцией спинного мозга. Чаще всего заболевание начинает проявляться к 40-50 годам, а для детей не характерно вовсе.

– На сегодняшний день в России всего три ребенка, страдающих болезнью Девика. Одна из них Карина. Все три случая заболевания постковидные. Иммунитет начинает атаковывать сам себя. Он расценивает нервную ткань, как чужеродный организм. В апреле 2022 года Карина перестала ходить и даже сидеть. Пострадало зрение. Карина видит только вблизи и крупные предметы. Уже третий год приходится заниматься дистанционно. Читать и писать она не может, – рассказала мама девочки, Юлия.

Девочке назначили терапию специальным препаратом.Стоимость одной инъекции 1,5 миллиона рублей.Годовая противорецидивная терапия обошлась почти в 20 миллионов рублей. Лечение родители организовали за счет бюджета ХМАО.

Реабилитацию девочки родителям пришлось оплачивать самостоятельно. Только на специальных врачей из Москвы уходило около 150 тысяч в месяц. Зрение у Карины начало возвращаться, она начала уверенно стоять на ногах, делать первые шаги. Однако, спустя некоторое время случился рецидив, болезнь вернулась.

– Речь полностью утрачена, мелкая моторика по сей день не восстановилась. Не может сидеть, ходить, практически не видит. Но интеллект у нее сохранен. Она все понимает и мечтает вернуться в школу. Три года мы были в финансовом напряжении. Тяжело было решиться на открытие сбора на реабилитацию, но это все для здоровья нашего ребенка, – поделилась Юлия.

Сейчас родители стараются вывести девочку из лежачего состояния, а уже потом начнут восстановление зрения.

Финансово помочь девочке может каждый желающий на странице девочки в социальной сети «ВКонтакте»: Карина Краснова.