Мальчик с синдромом бабочки из Мегиона (ХМАО) завел собственный блог и за две недели набрал более 4000 подписчиков. Об этом сообщает NEFT со ссылкой на маму ребенка.

13-летний Арсен страдает от буллезного эпидермолиза, известного в народе как «синдром бабочки». Несмотря на болезнь, мальчик решил завести блог, чтобы делиться историями из своей жизни. Один из роликов собрал более 1300 реакций.

– Идеи для блога появляются у него спонтанно. Он рассказывает о себе, хочет рассказать людям, что болезнь — это не приговор. Соцсети его очень вдохновляют. Там много людей, которые его поддерживают. Для него это очень важно, – рассказала мать мальчика Жасмин корреспонденту NEFT.

Семья ребенка рассказала, что весной у него обостряется заболевание. Родственники планируют отправить мальчика в санаторий, однако им не положены бесплатные путевки. Сейчас мама собирается обратиться за помощью к горожанам.

Ранее «Вестник» писал, что два ребенка-бабочки из ХМАО получат инновационный препарат.