В Екатеринбурге детей с редкой болезнью лишили спасительных инъекций от государства
Консилиум в Екатеринбурге решил прекратить лечение восьмилетней Дианы дорогостоящим препаратом за 48 миллионов рублей. Специалисты заключили, что делать инъекции уже нецелесообразно, сообщает портал e1
Диагноз Дианы — нейрональный цероидный липофусциноз. Это очень редкое генетическое заболевание. Обычно первые симптомы появляются в возрасте от двух до четырех лет. Первые признаки — приступы эпилепсии, с каждым месяцем и годом ситуация усугубляется: атрофируются все мышцы, пропадает речь, дети едва доживают до 9 лет. Единственное лекарство, которое облегчает течение болезни, — церлипоназа альфа. Лечение пожизненное.
Подписывайтесь на наш telegram-канал: там только самые важные новости из жизни Сургутского района, Сургута и ХМАО.
Служба информации «Вестника»
ФОТО pixabay.com
Подпишись на канал,
чтобы не пропустить новые публикации
чтобы не пропустить новые публикации