За внешней хрупкостью — отважные сердца

«Я вырасту и стану пожарным, а лучше полицейским, чтобы всех защищать от улиханов (малыш пока не выговаривает букву „х“ — прим. ред.). И тебя, мама, тоже защитю!» — уверенно говорит четырёхлетний Рамадан Мусаев из Когалыма. Мальчик с редким диагнозом в этом городе один на 67 тысяч людей. Жить с пугающей болезнью вот уже девять лет подобным семьям помогает Благотворительный фонд «Дети-бабочки», где на сегодня зарегистрировано более 600 детей. Их поддержка бесценна, подчёркивают родители.

Первенец

Семья Мусаевых проживает в Когалыме уже несколько лет. Четыре года назад у супругов появился долгожданный первенец Рамадан, а чуть позже проявилась его особенное заболевание. К слову, беременность жены проходила спокойно. На свет появился обычный малыш с повреждённым коричневым ногтем и пузырьками на пальцах рук. Врачи сказали: «Это нормально, пройдёт». Примерно также отвечали маме Ухрият в течение девяти месяцев в разных больницах и поликлиниках. Её обеспокоенность усиливалась, потому что волдыри на руках Рамадана стали кровяными и причиняли всё больше неудобств малышу. В итоге начали лечить от внутриутробного заражения вирусом герпеса — таким был первый диагноз, но лучше мальчику не становилось.

Семья решила перевести малыша на родину — в Дагестан, предположив, что Рамадан плохо реагирует на северный климат. Местные врачи поставили новый диагноз — буллёзный эпидермолиз (БЭ). Глава семейства даже не подозревал, что в роду эта болезнь уже была — у его отца. У того были ожоги 1 степени — поражены руки по локоть и ноги по колено, о наследственном заболевании сын и не знал.

Фонд помог вовремя

Большую поддержку Рамадану и его родителям оказывает Фонд «Дети-Бабочки», в который позвонила Ухрият после того, как узнала, что у Рамадана БЭ.

— В начале я очень испугалась, как и все наши родные. Мы не знали, что делать. Но после разговора с сотрудниками Фонда, я поняла, как жить дальше и какую мы можем получить помощь. Честно, это мне очень помогло. Довольны и рады, что нас вовремя проинформировали, — поделилась Ухрият.

Когда Рамадану было около девяти месяцев, к ним в гости приехала медсестра от Фонда, которая привезла медикаменты и бинты, показала и объяснила, как нужно правильно наносить повязки. Через полтора года их пригласили в Москву на обследование в дерматологическое отделение. При этом все расходы на проезд и жильё взял на себя Фонд. Врачи каждый день брали анализы, делали тесты, подробно всё объясняли мамочкам. Важно отметить, что адресная помощь подопечным благотворительного фонда «Дети-бабочки» предоставляется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

— Мы постоянно на связи с работниками Фонда «Дети-Бабочки». Если вдруг у Рамадана какие-то покраснения на коже или ещё что, я фотографирую и отправляю специалистам, спрашивая, что это. Если необходимо, они направляют к врачам. В течение года снабжают нас медикаментами и бинтами. А комплексные обследования позволяют убедиться в том, что с моим ребёнком всё хорошо, и мы всё делаем правильно — от этого большое облегчение чувствую. И, конечно, важно понимать, что делать дальше, — вздохнула мама.

А по вечерам — торт

Большую часть этого года семья прожила в самоизоляции. Рамадан ещё маленький, и до ведённых ограничений также проводил много времени дома, поэтому это не сильно отразилось на домочадцах. Днём играли в настольные игры, смотрели мультики про монстер-траки, читали сказки про трёх поросят и красную шапочку и только вечером выходили прогуляться и подышать свежим воздухом. А как возвращались домой, то пили чай со свежеиспечённым тортом — готовить в семье любят и умеют.

Предновогоднее время Рамадан обожает, особенно снег. В этом году он так ждал, когда можно будет прокатиться на санках и слепить снеговика. А ещё малыш восхищается ёлками. Увидев на улице ёлочный базар, кричит: «Мама, давай возьмём домой такую!». Но умудрёная Ухрият знает, что торопиться не стоит. В прошлом году, купив ёлку в начале декабря, Рамадан несколько раз украшал и разбирал её, пока новогодний символ не перестал радовать семью. «Для этой красавицы в нашем доме своё время», — говорит мама.

— В преддверии Нового года, мы стали задумываться о втором ребёнке. Да и Рамадан сам стал просить братика или сестрёнку. Я аккуратно поинтересовалась — хотел бы сын, чтоб малыш был такой же, как он, или чистенький? Мальчик уверенно ответил — лучше чистенький. Знаете, сын никогда не плачет или не грустит из-за своей кожи. Мне иногда кажется, что он всё понимает и принимает эту особенность. Я и наши родные всегда говорим: все люди разные, а мы любим его таким, какой он есть, — добавила Ухрият.

Детство с бинтами и объятиями

Стоит сказать, что болезнь у Рамадана, к счастью, не так прогрессирует, чтобы ограничивать ребёнка только домом, мальчика даже можно осторожно обнимать. Тем не менее, такие случаи при буллезном эпидермолизе случаются нередко.

— Бывают дни, что мы вообще не делаем ему перевязок. Только утром меняем бинты, по традиции, и всё. Но можем делать перевязки и три-четыре раза в день, — говорит мама особенного мальчика.

Стоит сказать, что с октября этого года мальчик ходит в детский сад реабилитационного центра в Когалыме. Специального ухода в учреждении он не требует, лишь изредка может получить травму — при падении, например. В этом случае Рамадан ловко объясняет воспитателям как нужно правильно наложить повязку на руки — совсем взрослый парень! В следующем году Ухрият хочет отвести сына в обычный садик, так как уверена, что он там справится.

Рамадану всего четыре года, и он очень любознательный парень. Они живут одной большой семьёй вместе с мамой и папой, тётей и бабушкой. Мальчик любит различные развивающие игры и лепку из пластилина, обожает играть в машинки и крепко обниматься с папой, выкрикивая со смехом: «Я его мучаю!». Ребёнок полон жизни, хоть и капризничает иногда из-за повреждений на руках — он ведь ещё малыш. Возраст не мешает ему мечтать о серьёзном будущем. Когда он вырастет, то станет полицейским или пожарным, уверен Рамадан. А пока его аккуратно держит за руку мама, в прямом и в переносном смысле, обеспечивая столь необходимую защиту и поддержку, чтобы добиться желаемого. Шаг за шагом, с поддержкой доброго фонда.