Маленькой Ульяне из Нефтеюганска требуется срочная помощь

09:45
2935
Маленькой Ульяне из Нефтеюганска требуется срочная помощь

Малышке из Нефтеюганска Ульяне Александровой (дата рождения - 25.09.2018) был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

У ребёнка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги, уже сложно сидеть без поддержки. Каждый день в теле Ульяны безвозвратно угасают двигательные, и дыхательные функции, значит не будет впереди никакого детского садика, и первого класса.

Есть эффективный путь лечения данного заболевания — препарат Zolgensma швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. Сейчас Ульяне 1 год и 9 месяцев, времени чтобы поставить данный препарат осталось очень мало.

Стоимость препарата 2382200 млн $. Инъекцию вводят в США, Израиле. Двоим малышам помочь уже удалось — Диме Тишунину из Тюменской области, в Югре — Сырцевой Юлиане из г. Югорска.

Ни один крупный благотворительный фонд, увы, не берётся помочь Ульяне Александровой, так как сумма велика. Собрать деньги на лечение можно только всем миром! Уважаемые сургутяне, жители Сургутского района, примите участие в судьбе малышки.

Информация соответствует действительности, проверена депутатом Тюменской областной Думы Сергеем Валентиновичем Дубровиным в БУ «Нефтеюганская окружная клиническая больница им. В.И. Яцкив».

Информацию об Ульяне Александровой можно найти здесь:

БФ «Сбереги жизнь»- https://сбереги-жизнь.рф

Странички в социальных сетях:
https://m.vk.com/saveulyana

https://instagram.com/save_ulyana?igshid=5c395p65sxlh

Счета для денежных переводов на лечение маленькой югорчанки:

Александров Кирилл Алексеевич (папа)
Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
И по номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк- 89821950554
PayPal- paypal.me/saveulyana

Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна (мама)
Сбербанк 4817 7602 8366 4617
И по номеру телефона 89124115751
номер счёта банка «Открытие» 40817810800003833402

Служба информации «Вестника»

ФОТО https://m.vk.com/saveulyana