Депутаты ХМАО предложат главе Минздрава лечить редкие заболевания за госсчет

Депутаты Думы ХМАО подготовили обращение к главе Минздрава РФ Михаилу Мурашко, где предлагают лечить пациентов с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета, а не регионального. Об этом сообщили в пресс-службе окружного парламента.

Речь идет о больных старше 18 лет. Народные избранники Югры считают, что регионы испытывают большую финансовую нагрузку из-за лечения людей, которые имеют редкие заболевания, не относящиеся к утвержденному списку так называемых жизнеугрожающих. Это, например, спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцитоз и ряд других.

В качестве подтверждения этому депутаты привели стоимость годового лечения одного пациента незарегистрированным препаратом буросумаб (Крисвита). Она оказалась равна около 145 миллионов рублей. По итогам прошлых двух лет окружной бюджет потратил на обеспечение лекарствами больных названными недугами более полумиллиарда рублей. Из них только на лечение спинальной мышечной атрофии у шести человек, среди которых один ребенок, ушло более 160 миллионов рублей.

До 2025 года на региональное обеспечение перейдут еще два пациента с редкими заболеваниями, которым исполнится 18 лет. Сейчас им помогает Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В связи с тем, что стоимость препаратов постоянно растет, депутаты и решили выступить с инициативой, чтобы таких людей обеспечивало государство, а не субъекты.