В Екатеринбурге детей с редкой болезнью лишили спасительных инъекций от государства

Консилиум в Екатеринбурге решил прекратить лечение восьмилетней Дианы дорогостоящим препаратом за 48 миллионов рублей. Специалисты заключили, что делать инъекции уже нецелесообразно, сообщает портал e1

Диагноз Дианы — нейрональный цероидный липофусциноз. Это очень редкое генетическое заболевание. Обычно первые симптомы появляются в возрасте от двух до четырех лет. Первые признаки — приступы эпилепсии, с каждым месяцем и годом ситуация усугубляется: атрофируются все мышцы, пропадает речь, дети едва доживают до 9 лет. Единственное лекарство, которое облегчает течение болезни, — церлипоназа альфа. Лечение пожизненное.