Минздрав России отказал тяжелобольному ребёнку из Волгограда в самом дорогом уколе

10:25
235
Минздрав России отказал тяжелобольному ребёнку из Волгограда в самом дорогом уколе

Семье тяжелобольного ребёнка из Волгограда Минздрав отказал в помощи на получение самого дорогого укола в мире — Zolgensma. Причина — Илье уже один год и четыре месяца, сообщает v1.ru.

По словам матери ребёнка Анастасии Шаховой,  по всем телеканалам и другим СМИ рассказали о том, что фонд «Круг добра» открыл приём заявок на Zolgensma. Механизм таков, что заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей. Женщина ещё зимой подала все документы, также подписала согласие на введение препарата.

А так как препарат не зарегистрирован в России, для того чтобы его ввести, необходимо заключение врачебного консилиума о его назначении по жизненным показаниям. По итогам консилиума  Анастасия получила документ, согласно которому Илье рекомендована дальнейшая поддерживающая терапия российским препаратом «Рисдиплам».

 - Каково было моё удивление, когда мне просто прислали документ. То есть врачебный консилиум прошёл без меня и ребёнка. После того как в фонде мне сказали, что, по их данным, вместо согласия, оказывается, я подписала отказ от препарата, я уже сомневаюсь — а проводился ли этот телемост вообще? — рассказала Анастасия. 

А отказал, потому что Илья старше 6 месяцев. 

 - Это единственный критерий... Но я знаю точно, что на коммерческой основе этот укол ставят детям и после 6 месяцев. Единственный ограничивающий критерий - это вес до 13,5 кг, - написала в Instagram Анастасия.

Женщина говорит, что теперь их последняя надежда -  собрать необходимую сумму самостоятельно.

Служба информации «Вестника»

ФОТО pixabay.com

Комментарии для сайта Cackle

новости компаний: